2012/03/21

Dia Internacional da Síndrome de Down



Como os veículos de comunicação têm divulgado recentemente, hoje, 21 de março, é o Dia Internacional da Síndrome de Down. Pra quem não sabe, a SD, como é chamada, não é uma doença, e sim uma alteração genética que ocorre na formação do feto, ao invés de 46 cromossomos, o bebê nasce com 47, 1 a mais no par 21, justamente o dia escolhido para representar internacionalmente a síndrome.

A minha ligação com a SD vem desde 2004, quando meu primo e afilhado, Pedro Henrique, nasceu sindrômico. O que era um desconhecimento para a família passou a ser uma normalidade e um aprendizado. Particularmente, o Pedro foi a primeira pessoa portadora de Down com quem tive contato próximo, e lhes digo, é muito gratificante quando vejo ele aprendendo algo que eu mesmo ensinei. Apenas lamento não conviver mais com ele em função da distância, já que ele mora em Gravataí, região metropolitana de Porto Alegre. E em 2010 nossa família ganhou mais um integrante sindrômico, é a Maria Eduarda, minha prima de segundo grau, e não de sangue. Infelizmente ainda não tive a oportunidade de conhecê-la pessoalmente.


Veja aqui o Pedrinho fazendo uma das coisas que mais gosta, dançando, e em vários rítmos!

Meu objetivo com este é divulgar os meios onde a população em geral pode se informar sobre a Síndrome de Down. Em Campinas fica localizada a Fundação Síndrome de Down, que é uma instituição que nasceu a partir da necessidade que alguns pais tinham de educar de maneira apropriada seus filhos.

Conheça mais a fundação:


Muitas cidades no Brasil possuem escolas adequadas para as crianças sindrômicas, os pais só precisam entrar em contato com as Secretarias de Educação e Saúde dos municípios. A escolha por uma educação especial, ou não, divide muitas opiniões. Até determinado momento a criança deve se ambientar com outras sindrômicas, mas quando chega a uma idade adequada, também é aconselhavel a integração com crianças não-portadoras de SD. Mas o recomendado, mesmo, é procurar orientação de um psicólogo, ou um especialista em Down.

O deputado federal Romário, que possui uma filha com SD, disse recentemente, em discurso no congresso, a seguinte frase: “Os pais que têm um dom de ter um filho com síndrome de Down podem se considerar pais especiais (...), porque no mundo deles só tem amor e carinho”. Atenção, não errei ao recopilar a frase, mas sim adaptei a frase de Romário ao meu pensamento, os que rodeiam um portador de Down devem se orgulhar por ter consigo uma pessoa pura que, com certeza, te amará do jeito que você amá-la.











Um comentário:

  1. Antes de acostumar-se com a idéia e aceitarem tal fato, as perguntas de alguns dos pais são: O que eu fiz para merecer isso? Deus está sendo injusto por deixar nascer uma criança assim? Ou até mesmo imaginarem que estão sendo punidas, castigadas por algo. Não é bem assim, se bem soubessem que os filhos que vão criar são mais ainda que especiais, se orgulhavam em ter que criar um. O lamento que muitos acham por alguém nascer assim é que vão passar por toda vida tendo que dar de comida e limpar como se fosse um eterno bebê, é saber que esta pessoa não se desenvolverá como as outras, é que ela não sentirá o gostinho de viver no mundo. Pois saibam agora que já nasceram para não sentir o gostinho deste mundo sujo e cruel que é o Telestial. Antes de nascermos nesta terra, vivíamos em Espírito na presença de um Deus, Nosso Pai Celestial. Ele preparou um plano de salvação para todos nós.
    Em um grande conselho nos céus, Ele apresentou o planode salvação e pediu meios para este plano ser executado, um de Seus filhos chamado Jeová; (Jesus, o Cristo antes de nascer, Mos. 3:8; 15:1; 3Né. 15:1-5) explicou sobre nos termos o livre arbítrio, porém um segundo filho chamado Lúcifer; (Satanás, nosso inimigo, Isa. 14:12; Mois. 4:1-4) desejou ter toda a honra e glória do Pai. Por ter o Pai escolhido o primeiro, o segundo filho irou-se e travou uma batalha contra Miguel; (Adão, antes de nascer, D&C 27:11; D&C 107:53-57; 128:21). Entre os espíritos que batalhavam contra Lúcifer e suas hostes, existiam espíritos especiais, por liderar filas da batalha ao lado de Miguel, espíritos valentes que lutaram a vista de Lúcifer. Estes espíritos depois da batalha foram honrados e elogiados por todos e por Nosso Pai Celestial. Estes espíritos corajosos e valorosos ganharam um valoroso prêmio. Eles iriam passar para o novo estado, iriam vir como humanos para o mundo telestial com um proprosito de adquirir um corpo, porem diferente dos outros espíritos (nós), iriam nascer na terra de uma forma especial e especifica, onde nenhum demônio, nem mesmo o próprio Lúcifer poderão tentar ou se vingar da antiga batalha. Estes porem nascerão na terra, seus sentimentos, pensamentos e inteligências não são iguais aos nossos, são mais lentos, são reservados das impurezas do mal que este mundo contém, são guardados para o último dia, são inocentados como crianças por toda sua vida terrena e mortal. Nunca serão culpados pelos seus atos, serão preservados assim até o milênio e seguiram para o mundo Celestial sem provar do mundo Telestial mesmo vivendo nele.
    O próprio mundo já lhe deu o título correto, Pessoas Especiais. Sim, são especiais para Nosso Pai. Quem é pai e mãe de alguma pessoa assim, devem-se orgulhar por terem sido confiados e escolhidos para cuidar com muito zelo e amor. E Quem cruzar, viver ou conhecer alguém assim, não devem descriminar, pois está de frente de um dos guerreiros mais fiéis do mundo Celestial.

    ResponderExcluir